debuginfo

culture: nl-NL
Uit de dictionary Uw zoekterm
Menu

Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl

10 november 2014

De patiëntenvereniging Hersenletsel.nl is ontstaan uit de samenvoeging van drie grote patiëntenverenigingen voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (Afasie Vereniging Nederland, Vereniging Cerebraal en de Nederlandse CVA-vereniging) op 1 juli 2014.

Hiermee heeft de vereniging meer dan 30 jaar ervaring en expertise gebundeld in één van de grootste patiëntenverenigingen in Nederland. Medewerkers, bestuurders en meer dan 500 regionale en lokale vrijwilligers hebben één gezamenlijke missie: ze willen de ruim 600.000 getroffenen en hun naasten in Nederland helpen de greep op hun leven weer terug te krijgen.


Achtergrondinformatie

Hersenletsel.nl wil de hulp en begeleiding van de meer dan 600.000 getroffenen en hun mantelzorgers in Nederland beter gaan regelen, met name in de fase na de revalidatie. Erkenning van hersenletsel als chronische aandoening maakt een betere zorg en begeleiding mogelijk. Daarnaast ontvouwt de vereniging haar plannen voor de versterking van de regionale opvang en begeleiding van mensen met hersenletsel.
 
Hersenletsel kan ontstaan door een ongeval, een beroerte, een hersentumor, langdurig zuurstoftekort of door infecties of ziekten. Jaarlijks worden ongeveer 130.000 Nederlanders getroffen door een vorm van niet-aangeboren hersenletsel ofwel NAH. Hersenletsel betekent meestal een zeer ingrijpende breuk in het leven van een getroffene, maar ook van hun partners, familie en vrienden. Er is een leven vóór het hersenletsel en een totaal veranderd leven daarna, dat levenslang duurt. Hersenletselpatiënten ervaren veel onbegrip omdat hun aandoening veelal onzichtbaar is voor de buitenwereld. Vooral na de revalidatieperiode zijn er te weinig mogelijkheden voor getroffenen om hun leven weer op te pakken. Dit heeft te maken met het feit dat hersenletsel ten onrechte niet als chronische aandoening wordt gezien.


Lokale steun, erkenning en samenwerking

De steun aan getroffenen en hun naasten blijft zonder meer de eerste prioriteit van de vereniging in de vorm van informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging. De vorming in 2014 en 2015 van 20 lokale expertisecentra voor NAH is dan ook een speerpunt voor de vereniging. Naast de bijzondere begeleiding en de informatievoorziening wordt vanuit deze centra gewerkt aan erkenning van NAH als een chronische aandoening met levenslange gevolgen.
Hersenletsel.nl wil de komende jaren sterker naar buiten treden om meer directe betrokkenheid te bereiken bij alle partijen die mensen met hersenletsel zorg en ondersteuning geven. Dit zal vorm krijgen door bijdragen aan de ontwikkeling van zorgstandaarden en kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief en het optreden als actieve en structurele gesprekspartner op alle beleidsniveaus. Op deze manier wil Hersenletsel.nl dieper vertakt zijn in de samenleving en een noodzakelijke speler worden in de dialoog tussen politiek, beleid en wetenschap.


Meer draagvlak

Hersenletsel.nl heeft bij de start zo’n 6.000 leden. Om werkelijk van betekenis te kunnen zijn voor de getroffenen in heel Nederland is het belangrijk om een groter draagvlak te ontwikkelen. De vereniging zoekt dit door zowel meer leden aan te trekken alsook donateurs die het belangrijk vinden dat mensen met hersenletsel worden gehoord en begrepen. Hersenletsel.nl wil zich daarom ook zelf als vereniging op de kaart zetten om een herkenbare stem en positie te kunnen verkrijgen in de maatschappij. Hersenletsel.nl zal dan ook in de nabije toekomst steeds vaker aandacht vragen voor de soms schrijnende persoonlijke verhalen van getroffenen, maar ook voor hun doorzettingsvermogen en kracht om hun leven weer op de rails te krijgen. Daarvoor vraagt de vereniging de hulp en inzichten van burgers maar ook van overheden, zorginstellingen en de wetenschap.
 
Kijk voor meer informatie op de website van Hersenletsel.nl

<toon alle berichten