Menu

Blog Sandarijn: 'Me, mijzelf en mama'

14 mei 2018

Elke maand schrijft Sandarijn Hilkhuijsen een blog voor Adelante over haar leven met drie kinderen met een zeldzaam syndroom, waarin kanker ook nog eens een fikse rol is gaan spelen. De kinderen van Sandarijn volgen alle drie onderwijs bij Adelante in Valkenburg.

"Ik heb me erbij neergelegd. Mijn gezin is de basis van mijn plek hier op aarde. En alhoewel het hectische organiseren door de loop van de jaren minder is geworden, onderhandel ik nog dagelijks over een eigen stukje tijd.

Zoals veel moeders met jonge kinderen, weten we dat we de dag met veel zorg en begeleiding -zeker in de eerste jaren- moeten doorkomen. Maar zoals veel van diezelfde moeders waarschijnlijk niet weten, is dat ik met drie puberende zorgkinderen nog steeds moet zoeken naar eigen ruimte. Ik duik geregeld nog in hun leven om essentiële dingen, zoals dagelijkse verzorging, huiswerk en vooral sociaal-emotionele ontwikkeling te begeleiden. De uurtjes dat mijn kinderen rondlopen op school, probeer ik vol te duwen met zoveel mogelijke tijd voor mezelf. Echter, het dagelijks doorschakelen van de eerste naar de laatste versnelling binnen een paar uur van de dag, levert me weliswaar de gewenste tijd op, maar steeds minder de gewenste rust. De rust die voor mij als manager van mijn zorggezin nodig is. (...)

Albright syndroom kent vele ziektebeelden. Onze kinderen hebben binnen dit syndroom weer een mutatie: een niet eerder genoteerde verandering, waardoor ze afwijken van een kleine groep kinderen, die ook een foutje hebben in het Gnas-gen. Het syndroom is zeldzaam en veelzijdig. Jammer genoeg dus weinig stof tot vergelijken. En alhoewel ik het stempeltje niet nodig heb om mijn kinderen te begeleiden, snak ik zo af en toe wel naar herkenning en begrip. Want ook al vindt de buitenwereld me een kanjer als moeder, de intensiteit van mijn gezin gaat me niet altijd in de koude kleren zitten. Hoe vaak ik met mijn hoofd tegen de muur loop van onbegrip. Zelfs op plekken waarvan ik dacht dat de kinderen veilig waren, komt het buitensluiten en dus niet-accepteren voor. Dan schakel ik linea recta door naar de hoogste versnelling in mijn emoties en kom ik erachter hoe dodelijk vermoeid opvoeden eigenlijk is. Als een katachtig wezen ga ik de dreiging van de buitenwereld onbegrensd te lijf." Lees het volledige verhaal.

<toon alle berichten