Menu

CO-AD

In het filmpje maak je kennis met 2 moeders die hun ervaringen over de COAD thuistraining met ons delen.

Inhoud van deze pagina

Meer over het project

Naam project: Co-creation at hand: the road to independence (CO-AD)
Projectleider: Y. Janssen
Projectgroep: Prof. dr. B. Steenbergen, Prof. dr. S. Geurts, dr. P. Aarts, dr. J. van der Burg, Prof. Dr. R. Smeets, dr. Y. Janssen-Potten, dr. E. Rameckers, dr. I. de Groot, drs. M. Schnackers, drs. L. Beckers
Looptijd: 2015 - 2019
Samenwerking en deelnemende instituten: RadboudUMC, St. Maartenskliniek, Maastricht University, Research School CAPHRI, Department of Rehabilitation Medicine, Maastricht, Adelante, Centre of Expertise in Rehabilitation and Audiology, Adelante Valkenburg
Vraagstelling: De effectiviteit van twee nieuw te ontwikkelen thuis-oefenprotocollen, een gebaseerd op impliciete strategieën en een gebaseerd op expliciete strategieën betreffende coaching (van ouders door therapeuten) en leren (van het kind door de ouders), onderzoeken in relatie tot elkaar en vergeleken met therapy as usual op bimanuele handvaardigheid (van het kind) en stress (door de ouders) bij kinderen met een klinisch gediagnosticeerde unilaterale spastische Cerebrale Parese in de leeftijd van 2.5 – 8 jaar.
Methode: De effectiviteit van de twee thuis-oefenprotocollen zal vergeleken worden in een randomised clinical trial bij kinderen met een Cerebrale Parese in de leeftijd van 2,5 – 8 jaar oud. Primaire uitkomstmaten hebben enerzijds betrekking op het kind en anderzijds op de ouders en zijn repsectievelijk: bimanuele vaardigheid (Assisting Hand Assessment) en stress (NOSI). Secundaire uitkomstmaten zijn gericht op participatie in spelactiviteiten thuis en in school ((Preschool) Children’s Assesment of Participation and Enjoyment), en empowerment van de ouders (Family empowerment scale). Mogelijke mediërende factoren zijn motorische capaciteit, capaciteit van het werkgeheugen en intellectuele vaardigheid (IQ) van het kind, alsmede opleidingsniveau en socio-economische status van de ouders. In de trial zullen 75 kinderen deelnemen uit de adherentie van de betrokken revalidatiecentra.
Uitkomstmaten worden verzameld 2-4 weken voorafgaande aan de interventie, direct voor en na de interventie (die 12 weken duurt) en 12 weken later (follow-up).
Uit bestaande programma’s is duidelijk geworden dat begeleiding en ondersteuning van ouders essentieel is voor optimale therapiecompliantie en –effecten. De familie, i.e. ouders/verzorgers en hun kind, zijn het uitgangspunt van ons programma. Eerdere activiteiten rond thuis-oefenprogramma’s tonen aan dat het zeer belangrijk is om ouders als ‘partners’ in het programma te betrekken. Ondersteuning, training en verstrekking van informatie aan de ouders zijn essentiële elementen voor een thuis-oefenprogramma, waardoor stress bij de ouders afneemt. Ouders zullen tijdens het project intensief worden begeleid, onder andere door een orthopedagoog. Ons programma gebaseerd is op orthopedagogiek (familiesystemen) en ontwikkelingspsychologie (leerstijlen), waardoor een belangrijke nieuwe stap wordt gemaakt in de ontwikkeling van thuisprogramma’s omdat karakteristieken van de familie worden gecombineerd met specifieke leerstijlen voor kind en ouder. Daar thuistraining per definitie een multi-factorieel proces is, is het erg onwaarschijnlijk dat een ‘one-size-fits-all’ programma bestaat. Daarom zullen ook belangrijke factoren voor het succes van het programma die gerelateerd zijn aan het kind, de ouders en hun omgeving beoordeeld worden. Tenslotte zal de toegevoegde waarde van moderne technologie, zoals een webgeoriënteerde ouder forum en een app te ondersteuning van oefeningen getest worden.
Beschrijving: Een noodzakelijke volgende stap in de revalidatiepraktijk is de voortzetting van de training in de dagelijkse situatie buiten de kliniek, zodat retentie van de verworven trainingseffecten optreedt en de zelfstandigheid van de ouders/verzorgers en het kind gestimuleerd wordt. De combinatie van hoge intensiteit van oefenen en de manier waarop dit het beste kan worden vormgegeven zodat enerzijds het kind gemotiveerd blijft en anderzijds de ouderbelasting laag blijft is nog niet systematisch onderzocht en vormt het doel van dit project.Naam project: Co-creation at hand: the road to independence (CO-AD).
Financier: IIIe programma Revalidatieonderzoek ZonMw
Type onderzoek: Randomised Clinical Trial