Menu

Neuromusculaire aandoeningen (NMA)

 Neuromusculaire aandoeningen (NMA) is de medische term voor spierziektes. NMA betreft een groep van wel 600 verschillende spierziektes zoals ziekte van Steinert, limb girdl myotone distrofie, FSHD, ALS, Guillain Barré, de ziekte van Duchenne, SMA maar ook MS (MS wordt deels binnen de groep behandeld). Deze ziektes worden allen bestempeld als ‘rare diseases’, zeldzame ziektes. 

Inhoud van deze pagina

Ondanks de zogenoemde zeldzaamheid, lijden in Nederland naar schatting zo'n 200.000 mensen aan een spierziekte. Het overgrote deel van de spierziektes is ongeneeslijk.Alle spierziektes hebben andere symptomen, van spierzwakte en –verlamming tot pijn en tintelingen. Bij alle spierziektes geldt dat de spierkracht afneemt. Vrijwel alle spierziektes zijn chronisch progressief. De lichamelijke toestand van de patiënt zal in de loop der tijd verslechteren, in tegenstelling tot vrijwel alle andere aandoeningen die we bij Adelante behandelen. Dit vergt niet alleen fysiek, maar ook mentaal veel flexibiliteit van mensen.

Wat kunnen wij voor u betekenen?

Omdat de groep cliënten met NMA groot is, en zelfs groter dan zichtbaar in cijfers, richten we ons sinds kort binnen Adelante specifiek op mensen met NMA. Wij helpen u graag het beste uit zichzelf te halen. Zo goed mogelijk leren omgaan met uw beperking, lichamelijk én geestelijk, dat is ons doel. Wij kunnen niemand beter maken, maar we kunnen wel helpen omgaan met de problemen waar u tegenaan loopt als gevolg van de ziekte. Hiermee gaan we aan de slag. Denk aan bewegingsbeperkingen en –pijnen waarvoor de fysiotherapeut en ergotherapeut ingezet worden, aan spraak-, slik- en communicatieproblemen waarvoor de logopedist ingezet wordt, maar ook aan beperkingen vanuit arbeidsperspectief, in samenwerking met Adelante Arbeid. Hoe kunt u zo goed mogelijk leven met uw veranderende beperkingen? Dat is onze belangrijkste vraag.

Veel cliënten blijven levenslang onder controle bij Adelante. Ook spierziektes met een dodelijk verloop, zoals ALS, worden begeleid. Wij helpen deze mensen het beste te halen uit de tijd die ze nog hebben en we helpen ze keuzes te maken. Meer grip geven op het leven, meer richting geven… De regie in eigen handen laten behouden, dat is wat we doen.

Multidisciplinaire benadering

Vanuit de visie ‘haal het beste uit jezelf’, zoeken we met u naar uw mogelijkheden om op eigen kracht te blijven deelnemen aan de samenleving. We zijn benieuwd naar uw ervaringen en wat de veranderingen in uw leven en gezondheid voor u betekenen. Dat doen we met een multidisciplinair team van deskundigen. Revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut, bewegingsagoog, logopedist, maatschappelijk werker, psycholoog en diëtist, aangevuld met een neurolinguïst, orthopedisch schoenmaker en orthopedisch instrumentmaker. Samen halen zij het beste uit u. Lees meer.

Spierziekten Centrum Maastricht

In het MUMC+ is het Spierziekten Centrum Maastricht gevestigd, een landelijke expertisecentrum waarmee Adelante intensief samenwerkt. Lees meer.