Menu

Daniëlle van den Boogaart

“Dankzij het klinisch therapeutisch observatieprogramma heb ik mijn leven weer terug”

2016 - Daniëlle van den Boogaart (17) uit Roggel kreeg van de ene op de andere dag uit het niets ernstige uitvalsverschijnselen. Opeens was ze halfzijdig verlamd. Na een ziekenhuisopname, vele onderzoeken en gesprekken bleek Daniëlle een conversiestoornis te hebben. Hiervoor werd ze wekenlang klinisch behandeld bij Adelante in Valkenburg. Daniëlle: “Ik kan inmiddels weer alles, wát een verschil!”

Informatie over onderwerpen verwant aan dit verhaal?


Kort intensief programma
 

 

Revalidatie kinderen & jongeren

 

Chronische pijn

 

Of lees ook het verhaal van:

 

Jill Haas

 

Juliëtte van Moorsel

 

Evie Bruggenwert

Daniëlle: “Op 23 december 2015 viel mijn linkerarm uit, enkele dagen later mijn linkerbeen en weer een paar dagen later de linkerhelft van mijn romp. Toen kon ik helemaal niets meer.” Ze vervolgt: “Natuurlijk schrik je je dood. In eerste instantie bleek niets uit de ziekenhuisonderzoeken en werd ik naar huis gestuurd. Toen ook mijn romp uitviel werd ik opgenomen. Ik kon niet meer staan, zitten of lopen. De ergste dingen gaan door je hoofd. Ik had precies dezelfde verschijnselen als bij een herseninfarct, maar gelukkig bleek dit het niet te zijn.”

Klinische kinderrevalidatie
Vanuit het ziekenhuis werd ik doorverwezen naar Adelante in Valkenburg voor een klinisch kinderrevalidatietraject. Ruim negen weken lang werd ik opgenomen in de Valkhorst en mocht ik alleen af en toe in de weekenden naar huis. Dit was een rare tijd. Ik stortte me op mijn schoolwerk voor mijn opleiding tot verpleegkundige, om de dag door te komen en om geen jaar te hoeven missen. Ik kreeg veel therapieën en langzaam werd ook een psychologisch traject opgestart. Al vrij snel gingen de alarmbellen bij Adelante rinkelen en werd gesteld dat mijn uitval een psychische oorzaak had, ‘conversiestoornis’ genaamd. Ik kon me er niets bij voorstellen. Ik had nooit iets ergs meegemaakt! Ook mijn omgeving accepteerde de diagnose maar moeilijk. Totdat mijn ouders en ik het na een tijdje iedereen goed hebben uitgelegd en hebben gezegd dat wij er vertrouwen in hebben dat de diagnose klopt.”

Wat is een conversiestoornis?
Bij een conversiestoornis zorgen de hersenen ervoor dat delen van het lichaam tijdelijk niet goed meer werken. Allerhande lichaamsdelen en functies kunnen uitvallen; denk aan armen, benen, praten, zien en horen. Een conversiestoornis ontstaat meestal als reactie op hevige stress, angst of woede. Naar schatting 1 op de 2.500 mensen krijgt in zijn leven een conversiestoornis. Hoewel de lichamelijke klachten écht zijn, vindt de arts geen lichamelijke oorzaak. Daniëlle: “Mijn conversiestoornis is ontstaan doordat ik als kind heel veel heb weggestopt. Ik was vaak ziek, kon niet mee doen met spelen of sporten en had ook minder vriendinnetjes hierdoor. Ik ben snel volwassen geworden en heb minder goed leren omgaan met situaties. Dit kwam er nu allemaal in één keer lichamelijk uit.”

Overnieuw leren
Daniëlle vervolgt: “Tijdens de revalidatie kwam beetje bij beetje het gevoel in mijn lichaam terug. Ik moest alles overnieuw leren, ik was volledig afhankelijk van anderen en van hulpmiddelen zoals een rollator. Na die negen weken was ik goed vooruitgegaan maar nog niet de oude. Door mijn therapeut werd aansluitend een kort intensief programma bij Adelante voorgesteld. Dit programma duurde ruim vier weken.” Het klinisch therapeutisch observatieprogramma is bedoeld voor langdurig zieke kinderen (LZK) met chronische pijn, diabetes of obesitas (nu: GRIP, red.). Een chronische ziekte heeft de nodige impact op de sociale, emotionele en psychische ontwikkeling van de jongere en zijn omgeving. Adelante wil graag een bijdrage leveren aan een zo optimaal mogelijke ontwikkeling en biedt daarom een systeemgericht kort programma aan. “Samen met drie andere jongeren volgde ik het programma. Van zondagavond tot vrijdag verbleven we bij ‘de Herberg’ van Adelante in Valkenburg, in de weekenden mochten we naar huis om het geleerde samen met onze ouders thuis toe te passen.”

Oplossing
“In de loop van de behandeling heb ik geleerd om te gaan met bepaalde situaties en beter op te komen voor mezelf. Ik stond altijd voor iedereen klaar en moet nu meer aan mezelf denken. Dat heb ik echt geleerd. Tijdens het LZK-programma werden situaties geschetst die we moesten oefenen met ons groepje. Ieder heeft zijn eigen beperkingen en problemen, maar toch hadden we veel steun aan elkaar. We konden goed praten en deden ook leuke dingen naast de vele therapieën en oefeningen. Elke avond was er een activiteit, bijvoorbeeld sporten. Heel gezellig. In tegenstelling tot de lange opname waarbij ik elke avond bezoek ontving, mocht ik nu alleen op woensdagavond visite krijgen. Dat voelde wel even eenzaam. Maar gelukkig heb je dan elkaar.” Ook ouders worden bij het proces betrokken door gesprekken en oefeningen. Samen met de omgeving wordt een weg gevonden om om te gaan met de ziekte.”

Grote sprongen
“Tijdens deze vier weken ging ik echt met sprongen vooruit. Bij de lange opname leerde ik de grote bewegingen; zitten, staan, lopen. Door het kort en intensief programma LZK leerde ik heel veel kleine dingen die voor mij een wezenlijk verschil maakten. Dingen aanpakken met mijn linkerhand, veters strikken, haren kammen. Ik wilde er echt het beste uithalen voor mezelf, ik bleef mezelf motiveren. Ik ben ontzettend blij dat ik het korte intensieve programma nog gevolgd heb, ondanks mijn twijfel vooraf. De begeleiding vanuit Adelante was perfect. Mijn fysiotherapeuten en ook mijn psycholoog waren super. Zij hebben mij erdoorheen geholpen. Zij boden mij vertrouwen maar ook gezelligheid. Hen ben ik heel dankbaar. In januari kon ik helemaal niets meer, half april liep ik zelf naar de auto om naar huis te gaan. Wat een verschil. Ik kan nu alles weer. Ik ga weer naar school en werk. Ik heb mijn leven weer helemaal terug en daar geniet ik enorm van!”