Menu

Ghezale Sheikmus

““Ik ben heel blij met mijn twee blauwe oren””

2017 - Ghezale Sheikmus (5) uit Venray is drie jaar oud als een begeleidster van de peuterspeelzaal Ghezales moeder Dilek (35) aanspreekt. “Ik heb het vermoeden dat Ghezale niet hoort”, zei ze. Uiteindelijk blijkt Ghezale na vele onderzoeken een ernstig perceptief gehoorverlies te hebben aan beide oren met een spraaktaalachterstand tot gevolg. Een grote schok voor het gezin.

Meer informatie over onderwerpen verwant aan dit verhaal?

 

Kinderen met gehoorproblemen

 

Yasin en Lina Mabtoul

 

Jur Cremers

 

“Ik dacht in eerste instantie ‘dat kan helemaal niet, hoe kom je er nou bij dat Ghezale niet hoort?’. Totdat de begeleidster tegen mij zei, ‘kom maar eens achter Ghezale staan en zeg haar naam’. Ghezale reageerde totaal niet. Toen schrok ik erg”, vertelt Dilek. Ze is fulltime werkzaam in het eigen bedrijf van haar en haar Syrische man, Rony’s Auto’s in Oostrum, waar Ghezale en broertje Fadi (8) ook veel zijn. Ze vervolgt: “Het was mij nog nooit opgevallen. Hoe kan dat nou? Ook haar vader en andere mensen uit haar omgeving was nooit iets opgevallen. Achteraf ga je natuurlijk denken. Als baby huilde Ghezale veel, ze brabbelde weinig maar was heel nieuwsgierig. Misschien hoorde ze toen al slecht? Ghezale is als baby eens flink ziek geweest, met hele hoge koorts en zelfs even zuurstofgebrek. Zou dit het gehoorverlies veroorzaakt hebben?  We zullen het nooit weten. We hebben nooit echt iets gemerkt. Ghezale was niet zo’n prater, maar ze praatte wél. Achteraf is ons duidelijk gemaakt dat Ghezale een eigen taaltje heeft ontwikkeld door haar gehoorbeperking. Ze heeft haar eigen woorden voor dingen ontwikkeld, waardoor toch iedereen haar begreep. Ze heeft zichzelf leren liplezen, en ze begreep ons vanwege onze gezichtsmimiek. Eigenlijk heeft ze ons ruim drie jaar lang voor de gek gehouden. ”

Medische mallemolen
Dilek: “De gehoorscreening na de geboorte van Ghezale was prima. Zelfs toen ik via de huisarts met Ghezale bij de GGD terecht kwam voor een logopedisch onderzoek en gehoortesten naar aanleiding van het peuterspeelzaalincident dacht ik nog ‘dit kan niet… ik kan dit toch niet gemist hebben als moeder? Ik heb toch steeds met haar gecommuniceerd?’. Ghezale was drie en de mallemolen startte en bracht veel tegenstrijdige uitkomsten. Ghezale bleek in eerste instantie net voldoende woordjes te kennen. Maar na een vervolgonderzoek een half jaar later maakte de logopediste zich toch zorgen over de achterblijvende spraaktaalontwikkeling. We werden doorverwezen naar Adelante Audiologie & Communicatie in Venray. Hier kreeg Ghezale haar eerste blokjestest (blokje in een bakje doen, bij het horen van een piep). Hieruit bleek dat ze met beide oren erg slecht hoort. Maar omdat Ghezale verkouden was, lieten we een week later voor de zekerheid nog een blokjestest doen bij Adelante Audiologie & Communicatie in Venlo. Deze wees ook uit dat het niet goed was. Vanwege aanhoudend ongeloof en twijfels hebben we nog BERA* testen laten doen in Duitsland (één oor goed, één oor slecht) en bij Adelante (beide oren slecht) en nog een blokkentest in Maastricht (beide oren slecht). Steeds waren de resultaten niet eenduidig. In Maastricht hebben we zelfs nog een scan van haar hoofd laten maken en een genetisch onderzoek laten doen, maar dit alles bracht extra veel onduidelijkheid en vragen. Er zit geen gehoorverlies in onze familie. Uiteindelijk hebben we besloten Ghezale nog een allerlaatste BERA test onder narcose te laten doen in mijn thuisland Turkije. Onder narcose zou Ghezale niets kunnen beïnvloeden, deze test zou 100% objectief zijn. Ook deze test wees uit dat het met beide oren slecht gesteld is.”

Blauwe oren
Dilek vervolgt: “Toen de eerste blokjestest bij Adelante uitwees dat het niet goed was met het gehoor van Ghezale, zakte de grond onder mijn voeten vandaan. Ik was een tijd lang erg emotioneel. Na de tweede test in Venlo besloten we Ghezale te helpen en hebben we haar op advies van audiologen van Adelante gehoorapparaatjes laten aanmeten. Ik vond het heel spannend; hoe zal het gaan, wat zal Ghezale ervan vinden, laat ze ze zitten?  Maar van begin af aan ging het eigenlijk perfect. We lieten haar de kleur van de gehoorapparaatjes kiezen, zodat ze ze niet als vervelende lelijke dingen zou gaan zien. Het werd blauw, haar lievelingskleur. We hebben het gebruik van de gehoorapparaatjes stap voor stap opgebouwd, zowel qua draagduur als qua geluidssterkte.”  In september 2015 kreeg Ghezale eerst een gehoorapparaatje in haar linkeroor, een maand later volgde haar rechteroor. Het wennen ging meteen heel goed. Nu doet Ghezale haar ‘blauwe oren’, zoals ze ze noemde toen ze wat jonger was, in als ze wakker wordt en pas weer uit als ze gaat slapen. Ze is zelfs trots op haar apparaatjes!

Tweetalige opvoeding
Door het langdurig slecht horen heeft Ghezale een taalachterstand opgebouwd die ze nu aan het inhalen is. Ghezale zit in groep 2 van een reguliere basisschool, waar haar gehoorapparaatjes door iedereen volledig geaccepteerd worden. Dilek: “Het is een montessorischool waarop toevallig meer kinderen zitten met gehoorapparaatjes. Er wordt veel aandacht aan besteed op school en dat is fijn. Daardoor is het voor Ghezale niet raar of vervelend. Ze doet het echt heel erg goed nu. Ze kan me nu dingen vertellen als ze uit school komt, wat haar eerst niet lukte. Extra moeilijk voor Ghezale is dat ze tweetalig wordt opgevoed; Nederlands en Koerdisch. Door haar taalachterstand, is het lastiger om een taal eigen te maken. Maar het gaat steeds beter, ze is een doorzetter!”

Niet anders dan anderen
Dilek: “Momenteel krijgen we één keer per week gezinsbegeleiding aan ‘huis’ (hun eigen bedrijf, red.) van Adelante. Logopediste Inge Haagmans oefent een uur lang één op één met Ghezale en geeft ons praktische tips waar we echt wat aan hebben. Ze denkt hardop met ons mee, bijvoorbeeld over instanties die ons zouden kunnen helpen. Ook komen we regelmatig bij audioloog Sander Hendrix voor controle van het gehoor en van de instellingen van de gehoorapparaten. Het is nogal wat; opeens heeft je kindje heel veel extra aandacht en zorg nodig. Je bent onwetend en hebt geen idee hoe dit verder moet. De combinatie met een drukke baan en nog een kind maakt het extra lastig. Maar het gaat goed nu. Ik heb de situatie geaccepteerd en me volledig ingezet om Ghezale te helpen. Ik hoop dat Ghezale zich goed kan ontwikkelen in de toekomst en haar kwaliteiten kan laten zien. Ik wil niet dat haar gehoorbeperking als een beperking gezien wordt, en dat ze als ‘anders’ wordt gezien door anderen. Ik hoop dat ze positief met haar gehoorapparaatjes blijft omgaan zoals ze dat nu doet, dan komt ze er wel. Ik sta er versteld van hoe ze zich ontwikkelt!”

*BERA: Brainstem Evoked Response Audiometry. Bij deze test kreeg Ghezale elektrodes op haar hoofd (in de nek) geplakt en kreeg ze via een hoofdtelefoon geluidjes aangeboden. Gekeken werd welke hersenactiviteit dit opleverde. Dit werd bepaald aan de hand van de spanning die zich voordeed in de elektroden.