debuginfo

culture: nl-NL
Uit de dictionary Uw zoekterm
Menu

Kim(berly) van Keulen

“Dankzij de virtual reality bril ervoer ik geen pijn”

Kimberly, ‘Kim’, van Keulen (29) uit Brunssum is 22 jaar als ze voor het eerst te maken krijgt met een weke delentumor in haar enkel. Na een operatie en diverse behandelingen ging het een aantal jaren goed met haar, heel goed zelfs. Tot het tij zich keerde in september 2016. Na een aantal onderzoeken bleek de kanker terug op dezelfde plek, en nu nóg heviger. Wat volgde was een heftige beslissing.

Meer informatie over onderwerpen verwant aan dit verhaal?

Amputaties van arm of been 

 

Lees ook het verhaal van

Noa Schmitz

“Ik ben een nuchter en kordaat persoon, iets wat mij niet altijd in dank wordt afgenomen”, vertelt Kim. “Ik vond het even spannend toentertijd dat mijn kanker een unieke soort was, die ze in Nederland en Engeland niet kenden, maar gelukkig in Boston wel. Er bleek geen protocol. Toen de kanker echter weg was, ben ik snel over mijn angst heen gestapt. Het was weg, en ik kon het naast me neerleggen. Ik maakte mijn studie af, ging werken in de beveiliging, pakte het sporten weer op en ging zelfs voetballen terwijl me gezegd was dat ik nooit meer zou kunnen rennen. Wacht maar, ik ga het jullie laten zien dacht ik. En zo gebeurde het.”

Ze vervolgt: “Totdat ik halverwege vorig jaar veel pijn kreeg aan mijn enkel. De enkel werd ook heel dik. Ik besloot tussentijds, mijn volgende controle zou in december zijn, terug naar het Radboudumc ziekenhuis in Nijmegen te gaan. Dat is mijn redding geweest. Na diverse zenuwslopende onderzoeken bleek op 28 september 2016 dat de kanker terug was, gelukkig zonder uitzaaiingen. Ik had inmiddels zo’n pijn dat ik een paar keer gedacht heb, ‘haal hem er maar vanaf, dit is niet vol te houden’. Ik wist toen niet dat dit werkelijkheid ging worden. De artsen legden me al snel twee keuzes voor; een voetbesparende operatie, met de kans dat mijn voet nooit helemaal zou genezen en ik nooit meer goed en pijnloos zou kunnen lopen. Of een onderbeenamputatie, met een pijnloos vooruitzicht. Even moest ik slikken maar al snel wist ik dat ik dit laatste wilde. Het had ook de voorkeur van de arts. Ik was jong, fit, ik had de wil én ik zou met een prothese meer kunnen dan met mijn eigen zieke voet. Mijn ouders en zus moesten huilen. Dat vond ik wel heftig. Ik zag de pijn in ieders ogen, terwijl ik het zelf redelijk nuchter reageerde. Die voet moest eraf, dan zou ik van de pijn af zijn. Natuurlijk kwam die klap later bij mij ook.”

Opname bij Adelante
“Tot de amputatie op 7 november heb ik echt nog genoten. Ik heb alles gedaan wat ik voorlopig niet meer zou kunnen. Ook de nacht voor de operatie hebben mijn zus en ik echt nog lol gemaakt. Ik was niet bang voor de operatie, ik was er helemaal klaar voor. Klaar om die ellendige voet achter te laten en het verleden af te sluiten. Na de operatie in het Radboudumc had ik veel pijn. Toen ik eenmaal thuis was kreeg ik pijndoorbraken waardoor ik weer werd opgenomen. Weer thuis ging het steeds slechter met me. Twee keer per dag moest mijn stomp schoongemaakt worden, dat was echt een hel. Ik had een ontsteking maar de antibiotica hielpen niet. Daarnaast kon ik helemaal niks en was ik volledig afhankelijk. Op een gegeven moment ben ik ingestort. Ik werd toen opgenomen bij Adelante in Hoensbroek, op de klinische afdeling voor amputaties. Een druk multidisciplinair programma vol therapieën volgde. Ik mocht in de weekenden naar huis maar ben op een gegeven moment gebleven. Ik vond het heerlijk hier. De eerste week heb ik alleen maar gehuild, het moest er uit na al die tijd. Dat had ik echt even nodig. Net als het begrip dat ik kreeg bij Adelante, van de verpleging en van andere patiënten. Ik mocht me slecht voelen. Ik werd begrepen. Praten over fantoompijn met mensen die hetzelfde ervaren. Tips van elkaar krijgen. Daarnaast kon ik me bij Adelante door de aanpassingen helemaal zelf helpen. Thuis had ik geen douche waar ik met rolstoel in kon bijvoorbeeld. Ik kwam er achter dat ik niemand nodig had.”

Afleiding door vr-bril
Ook bij Adelante moest de stomp regelmatig uitgespoten worden met een sonde. Kim: “Dat was zo pijnlijk en ik was er zo gespannen voor dat ik zelfs misselijk was elke keer. Op een gegeven moment werd mij door een arts gevraagd of ik wilde deelnemen aan een innovatieve proef met een virtual reality bril, in samenwerking met het Adelante Kenniscentrum. Ik zou de bril opgezet krijgen tijdens een behandeling ter afleiding. Dat wilde ik wel proberen! Ik wilde Adelante helpen en daarnaast leek het me een gave ervaring. Ik mocht kiezen wat ik op de bril te zien kreeg, ik vroeg om het LVK, een carnavalsliedjesconcours. Toen ik weer de vervelende schoonmaakbehandeling moest ondergaan, kreeg ik de bril opgezet. Ik heb er zelf een hoofdtelefoon bij opgezet. Ik kreeg te gekke 3d beelden te zien, alsof ik er midden in zat, zeker met die muziek erbij. Ik was zo zenuwachtig, wat gezellige afleiding kon ik wel gebruiken. Ik heb me er volledig aan overgegeven, en dat is wel een must denk ik. Het was echt een supervette ervaring! Het hielp echt, ik heb totaal geen pijn ervaren. Ik was verbaasd dat de behandeling al klaar was en ik niks had gemerkt. Kun je zien wat emoties voor je pijnbeleving betekenen… Het enige minpuntje vond ik dat ik achteraf niet wist wat de verpleging precies gedaan had, maar dat kan natuurlijk gewoon achteraf verteld worden. Ik vond de proef ontzettend geslaagd en ben van mening dat veel mensen goed geholpen kunnen worden met een vr-bril. Omdat ik zo enthousiast was heb ik van Adelante een eigen vr-bril gekregen. Daar ben ik heel blij mee!”

Grote liefde
Inmiddels is Kim enkele weken thuis (mei 2017) na maandenlange opname. “Het gaat de ene dag beter dan de andere, maar over het algemeen gaat het goed met me. Ik ben weer begonnen met sporten; doe aan zitbadminton, rolstoelhandbal en zwemmen bij Adelante. Zo kom ik mijn energie kwijt. Ik haal het beste uit mezelf door mijn karakter; ik heb altijd moeten vechten voor wat ik wilde, dat heeft me gebracht tot waar ik nu ben. Mijn familie is een ontzettende steun voor me geweest, en ook mijn honden hebben me erdoor heen geholpen. Ik doe nu wat ik kan en accepteer de situatie zoals deze is, dat heb ik geleerd tijdens mijn revalidatie bij Adelante. Ik mis mijn voet niet. Door de amputatie heb ik geen pijn meer en hoef ik ook niet meer bang te zijn dat de kanker terugkomt in min enkel. Oké, ik mis het lopen wel, maar dat gaat goed komen met een prothese. Zodra de wond dicht is dan kan ik een prothese krijgen. Daar kijk ik echt naar uit. Mederevalidanten vertelden me dat het voelt alsof je op stelten loopt. Ik kan niet wachten, het gaat me niet snel genoeg. Ik denk dat die prothese mijn nieuwe grote liefde gaat worden.” 

overige cliëntverhalen>