Menu

Bruce Custers

“Al vanaf de eerste kennismaking met het team Vroegrevalidatie hebben we een goed gevoel”

Bruce Custers (2) is gediagnosticeerd met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) als gevolg van zuurstofgebrek na een hartstilstand. Jeanny, moeder van Bruce, vertelt over de heftige tijd, maar ook over de fijne sfeer bij Adelante Vroegrevalidatie.

Meer informatie over onderwerpen verwant aan dit verhaal?

Vroegrevalidatie

 

Lees ook het verhaal van:

 

Sophie Poell

“Ik merkte al vrij snel na de geboorte dat er iets niet in orde was met Bruce. Zo was zijn ademhaling erg oppervlakkig en voelde hij vaak klam aan. We zijn een paar keer naar de huisarts geweest, zonder resultaat. Toen Bruce 4 maanden oud was, liet ik me niet opnieuw wegsturen en heb ik bij de huisarts een doorverwijzing geëist. Het voelde gewoon niet goed.
Vrijwel meteen zagen de artsen van het AZM dat Bruce een hartafwijking heeft en dat het nodig was om zijn hartje te resetten. Tijdens het resetten kreeg hij een hartstilstand. Ze hebben hem 75 minuten lang gereanimeerd voordat zijn hartje weer op gang kwam. Het was voor hem en voor ons letterlijk 2 voor 12.

Tijdens de reanimatie heeft Bruce zuurstofgebrek gehad, wat een hersenbeschadiging heeft veroorzaakt. De artsen in Maastricht hebben ons direct doorverwezen naar het ziekenhuis in Leuven, naar een gespecialiseerde afdeling kindercardiologie. Hier heeft Bruce 3 weken gelegen, waarvan 10 dagen aan een hart/longmachine. Het was echt een afschuwelijke, onzekere tijd.

Nadat we Leuven konden verlaten, heeft Bruce nog eens 3 maanden in het AZM gelegen. Ze konden ons helaas niks zeggen over hoe Bruce zich verder zou ontwikkelen. Eenmaal thuis kreeg hij fysiotherapie en bleef hij onder controle in het ziekenhuis. We hebben Bruce eerst bij een regulier kinderdagverblijf ingeschreven, maar na een aantal probeersessies bleek dit niet geschikt te zijn voor Bruce, die duidelijk meer tijd en aandacht nodig heeft. In diezelfde tijd kwam ik via via meer te weten over Adelante en heb ik zelf bij de neuroloog en cardioloog ter sprake gebracht of Adelante niks voor Bruce zou zijn. In samenspraak met zijn artsen hebben we toen een intake bij Adelante gepland.

Al vanaf de eerste kennismaking met het team Vroegrevalidatie van Adelante hebben we een goed gevoel over de zorg voor Bruce. Het is hier allemaal erg professioneel geregeld, maar het blijft wel laagdrempelig. De lijntjes hier zijn kort, de sfeer is heel fijn. De begeleiders van Bruce introduceren telkens voorzichtig iets nieuws wat hem vooruit helpt in zijn ontwikkeling. Daarbij kijken ze echt naar hoe hij reageert, om van daaruit verdere stappen te zetten. Geheel gericht op het kind dus.”