debuginfo

culture: nl-NL
Uit de dictionary Uw zoekterm
Menu

Emma la Haije

“Het kan altijd erger…”

Emma la Haije (sinds maart 2) uit Hoensbroek is 12 weken te vroeg geboren. Daardoor heeft ze veel opstartproblemen gehad. Inmiddels gaat het heel goed met Emma. Ze is een lief en vrolijk meisje dat zich elke dag verder ontwikkelt. Wel heeft ze nog problemen met eten waardoor ze 24 uur per dag een neus-maagsonde draagt. Ook slaapt ze nog met monitorbewaking. Vanwege deze extra zorg gaat Emma niet naar een regulier kinderdagverblijf, maar naar Adelante Contigo, de verpleegkundige kinderdagopvang van Adelante in Kerkrade.

Meer informatie over onderwerpen verwant aan dit verhaal?

Adelante Contigo

 

Lees ook het verhaal van 

Liam Ubaghs

Jacqueline (35) en Bjorn (40), ouders van Emma en Milan (6), vertellen hun heftige verhaal. Jacqueline: “Toen ik 26 weken zwanger was werd ik heel erg ziek; griep dachten we. Antibiotica wilden niet helpen en ik werd zieker en zieker. Uiteindelijk heeft Bjorn me naar het ziekenhuis in Heerlen gebracht, en sindsdien weet ik niks meer, is het een zwart gat.” Bjorn vervolgt: “Het ging almaar slechter met Jacqueline, haar longen wilden niet. Dit stond overigens volledig los van de zwangerschap. Omdat Jacqueline zó ziek was hebben ze haar in Heerlen ‘even’ in slaap gebracht. We wisten toen nog niet dat Jacqueline pas tien weken later weer wakker zou worden. Vanwege de zwangerschap werd ze direct overgebracht naar Maastricht (MUMC, red.). Omdat het steeds slechter ging en ook de baby in haar buik zwaar te lijden had, werd na 10 dagen besloten dat Emma geboren moest worden via een keizersnede, terwijl Jacqueline nog in coma was. Bizar nieuws en totaal onwerkelijk. Op zo’n moment overheerst angst.”

Twee keer slecht nieuws
Bjorn vervolgt:  “Emma werd geboren met 28 weken, en met haar ging het net zo slecht. Ze had dezelfde virussen en bloedvergiftiging als Jacqueline, en ook haar longetjes waren ziek waardoor ze aan de beademing moest. Emma werd opgenomen op de neonatologie intensive care. Ze is verschillende keren geopereerd, reageerde negatief op prikkels, had weinig energie, ze dronk niet waardoor ze een sonde kreeg… het ging allemaal met veel ups en downs. Ondertussen zaten de artsen met de handen in het haar over Jacqueline. Ze hebben zelfs gevreesd dat ze het niet redden ging. Uiteindelijk is Jacqueline na acht weken in coma overgebracht naar Groningen. Ik reisde met Milan op en neer tussen Emma en Jacqueline. Emma kon niet naar Groningen vervoerd worden vanwege haar gezondheidstoestand. Gelukkig waren Jacquelines ouders doorlopend in Groningen. Het was een super heftige tijd. Ik ben alle mensen in onze omgeving nog steeds ontzettend dankbaar dat ze ons zo gesteund hebben op alle mogelijke manieren.” 

Uiteindelijk is Jacqueline in Groningen ontwaakt. Jacqueline: “Toen ik wakker werd na die lange tijd zat ik zo onder de medicijnen dat ik maar weinig meekreeg. Ik begreep er allemaal niks van. Na twee weken Groningen ben ik teruggebracht naar Maastricht om bij Emma te kunnen zijn. In Maastricht hebben we nog een tijd samen in het ziekenhuis gelegen. Uiteindelijk mocht ik naar huis toen Emma vier maanden oud was. Emma moest nog blijven. Dat was niet fijn, maar het gaf mij tijd en ruimte om verder te herstellen.” 

Een ander kind
Toen Emma een half jaar oud was ging het goed met haar, ze mocht naar huis op 1 september 2015. Het ging meteen heel goed. Jacqueline: “Het was binnen een week een ander kind. De rust van thuis deed haar goed; ze sliep stukken beter en werd heel lief en rustig. Vanaf dag één kregen we kinderthuiszorg, vanwege het monitortoezicht in haar slaap en de sonde die Emma altijd in moest houden. Die thuiszorg hebben we al snel afgebouwd en zelf overgenomen. Het zorgen voor Emma ging ons heel goed af. Natuurlijk waren we hiervoor helemaal klaargestoomd in het ziekenhuis. Misschien dat we het daarom ook niet eng hebben gevonden. Gelukkig ging Milan al die tijd heel goed met de situatie om, dat scheelde enorm. Hij heeft alles heel goed geaccepteerd, daar zijn we trots op.”

Vier dagen per week
Jacqueline vervolgt: “Toch was het zorgen voor Emma en Milan zwaar, zeker omdat ik nog niet mobiel was en al vrij snel weer moest starten met re-integratie voor mijn werk. We hebben toen besloten dat Emma, net als Milan, twee dagen per week naar een kinderdagverblijf zou gaan. Vanwege Emma’s gezondheid kwamen we bij Contigo uit in Kerkrade. Hier is ze vlak na haar eerste jaar gestart.” Adelante Contigo is het medische kinderdagverblijf van Adelante. Kinderen van nul tot vier jaar die overdag medische zorg en opvang nodig hebben kunnen hier terecht. Bjorn: “Emma vond het van begin af aan fantastisch bij Contigo. De andere kinderen, spelen… zelfs in het weekend heeft ze het over Contigo. Inmiddels gaat ze er vier dagen per week heen*.

Het fijne bij Contigo is met name de sfeer, we kregen er direct een heel positief gevoel. Er wordt heel goed geluisterd naar wat wij als ouders willen, hier wordt echt rekening mee gehouden. En zelfs Milan mag meespelen als we Emma komen ophalen!” Jacqueline vult aan:  “Daarnaast is de medische zorg natuurlijk prettig en ook noodzakelijk, iets wat een regulier kinderdagverblijf niet kan bieden. Emma heeft haar sonde die ingebracht en doorgespoeld moet worden, ze moet haar medicijnen krijgen. Ook heeft Emma een eetplan, echt maatwerk. Alles wat ze op een dag te weinig eet, moet worden bijgespoten via de sonde. Emma krijgt geen kunstmatige voeding via haar sonde maar ‘echte’ voeding, vloeibaar gemaakt. Denk bijvoorbeeld aan een danoontje. Dit is een vrij nieuwe methode (blended diet, red.), die nog niet veel wordt toegepast maar waar wij erg achter staan en waarin de begeleiders van Contigo volledig met ons meegaan. Dat is heel fijn want Emma heeft er enorm baat bij. Op goede dagen eet Emma nu al 80% zelf! Ze heeft superveel energie, ze kan sinds kort lopen en kletst ons de oren van het hoofd. Natuurlijk is ze klein en tenger voor haar leeftijd, maar naar omstandigheden gaat het erg goed met haar. Ze is heel vrolijk en amuseert zich heel erg bij Contigo. En dat biedt ons als ouders wat lucht om dingen voor onszelf te doen zoals werk, werk zoeken en even samen iets doen.”   

Kijk naar wat we hebben
Jacqueline startte vlak na de thuiskomst van Emma met een maandenlang revalidatietraject bij Adelante in Hoensbroek. Inmiddels gaat het stukken beter met haar. Ze heeft zelf een longprobleem overgehouden, waardoor ze beperkt is qua energie. Toch is ze heel erg positief. Jacqueline: “Ik ben blij dat ik mijn eigen longen nog heb en dat ik vrijwel alles nog kan. Ik ben ook weer op zoek naar werk, ik wil een normaal leven leiden. Alles wat gebeurd is werkt relativerend. Ondanks de zorgen genieten we van wat we wel hebben, we zijn net terug van een heerlijke vakantie op een zonnig eiland. Wie had twee jaar geleden gedacht dat wij met z’n vieren op vakantie zouden gaan? Het gaat heel erg goed met ons, en ik realiseer me dat dat ook anders had kunnen zijn. Door te beseffen wat ik heb, kijk onze prachtige kinderen, haal ik het beste uit mezelf.” Bjorn vult aan: “Het is de kunst om je neer te leggen bij wat er allemaal niet kan. Positief blijven, altijd denken ‘het komt weer goed’. Dan komt het ook goed!” 

*Dit interview vond medio mei plaats. Eind mei is Emma’s sonde er na een intensieve training uitgegaan. Dit gaat redelijk goed. Laten we hopen dat Emma het zelfstandig eten doorzet en volhoudt!

overige cliëntverhalen>