Menu

Phaedra Starmans

“Ook toen ik weer op school was, bleef Karin mij helpen”

2018 - Phaedra Starmans was 7 jaar oud toen bij haar in 2014 een kwaadaardige bottumor boven haar linkerknie werd geconstateerd. Vanaf dat moment begon voor haar een lange weg van chemokuren en behandelingen. Na 6 van in totaal 18 chemokuren wordt het duidelijk dat Phaedra een bovenbeenamputatie moet ondergaan omwille van haar genezing.

Meer informatie over onderwerpen verwant aan dit verhaal?

Ondersteuning in het regulier onderwijs


Speciaal onderwijs


Leerwegen



Of lees ook het verhaal van:

Jordy Frings


Noortje van Maldegem

 


Lees de ervaring van de ouders van Phaedra

Phaedra (inmiddels 11 jaar) woont samen met haar vader, moeder, broers (23 en 21) en zus (16) in Born. Daar gaat ze ook naar de openbare basisschool de Wissel, waar ze in het laatste jaar zit.

Phaedra blijkt een enorme doorzetter. Want ondanks de zware periode tijdens haar ziekte, waarin ze veel in het ziekenhuis is, kan ze samen met haar klasgenoten over naar het daaropvolgend schooljaar. De combinatie van Phaedra’s wilskracht, virtuele ondersteuning met KlasseContact van KPN én real-live ondersteuning van een begeleider van Adelante ZO dichtbij thuis en op school, zorgden ervoor dat ze bijbleef met de studiestof.

Wennen aan prothese
De vele chemokuren en behandelingen vonden afwisselend plaats in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen en in het Zuyderland ziekenhuis in Sittard. “Maar veel van mijn ziekenhuisperiode kan ik me niet herinneren”, licht Phaedra toe. “Ik weet wel dat de artsen eerst geprobeerd hebben om mijn enkel en voet aan mijn bovenbeen vast te maken. Dan zou ik in elk geval een draaigewricht hebben, wat gemakkelijker voor mij zou zijn. Dit ging helaas niet omdat de doorbloeding niet op gang kwam. Toen werd het dus een volledige bovenbeenamputatie. Dat vond ik wel erg wennen en het duurde ook best lang voordat ik weer goed kon lopen met behulp van krukken. Sinds afgelopen december heb ik een nieuwe lichtere prothese en loop ik ook goed zonder krukken. Ik draag mijn prothese niet elke dag. Dan kijken mensen soms lang naar me. Bijvoorbeeld toen ik laatst met een vriendin naar de bioscoop ging. Dan vind ik het niet fijn als mensen naar me staren en als mijn vriendinnetje alles voor mij moet dragen. Dat vindt zij zelf niet erg, maar ik voel me dan een beetje schuldig.”

Blijvend met school verbonden
Phaedra’s klas- en schoolgenoten reageerden direct heel goed toen Phaedra na een lange tijd weer volledig terugkeerde in de klas. Haar toenmalige juf hield de klasgenoten op de hoogte van Phaedra’s ziekte en ontwikkelingen. De juf vond het wel moeilijk om de klas voor te bereiden op Phaedra’s terugkomst op school. Ze zag er immers anders uit, met een mutsje op en een voller gezicht door de medicijnen.” Phaedra vult aan: ”Eigenlijk wilde ik al veel sneller naar school, vlak na een kuur of behandeling, maar mijn lichaam was te verzwakt. In totaal heb ik een jaar op school gemist, maar heb ik mijn klas toch bij kunnen houden. Via een verbinding vanuit thuis met een scherm in de klas kon ik toch een beetje op school zijn. Karin (Phaedra’s begeleider vanuit Adelante ZO dichtbij) kwam in die periode bij mij thuis om mij te helpen met taal en rekenen. Dat vond ik erg fijn. Ook toen ik weer op school was, bleef Karin mij helpen. Eerst elke week, nu eens in de twee weken. Het leukst vind ik als we samen spelletjes doen.”

Junior ambassadeur Make-A-Wish Nederland
In 2015 kwam Phaedra in aanraking met Make-A-Wish Nederland. Om haar een speciale dag te laten beleven waarop ze weer even helemaal kind kon zijn, heeft een pedagogisch medewerker van het ziekenhuis waar ze in behandeling was, haar opgegeven bij Make-A-Wish Nederland. Make-A-Wish vervulde haar allerliefste wens en liet Phaedra schitteren als een échte filmster in de kinderserie CapsClub (NPO3). Phaedra: “Dat was echt zo leuk, om in een serie op tv te spelen! Ik werd thuis opgehaald in een roze limousine met mijn naam op de zijkant. Ik zou in het echt ook wel in een film willen spelen, de hoofdrol in een Hollywood film.” Terwijl Hollywood lonkt, speelt Phaedra binnenkort eerst in de musical op haar school. Ze is duidelijk geen type om stil te zitten. Om zelf haar steentje bij te dragen aan Make-A-Wish wilde ze graag ambassadeur worden van de stichting. Sinds 2016 is ze officieel junior ambassadeur van de provincie Limburg en laat ze de allerliefste wens in vervulling gaan van andere zieke kinderen. 

Klaar voor de toekomst
Over een paar maanden is het zo ver: dan stroomt Phaedra door naar de havo van Trevianum Scholengemeenschap in Sittard. Deze nieuwe periode betekent ook dat Phaedra afscheid zal nemen van haar begeleider Karin. Bij dat vooruitzicht kijken zowel Phaedra als Karin een beetje sip. Phaedra zegt dan snel opgewekt: Maar ik ga niet alleen. Mijn vriendin Mila gaat ook naar het Trevianum.” Karin vult aan: “Dat is zeker fijn. En de komende maanden ben ik er ook voor Phaedra, om haar zo goed mogelijk te ondersteunen en begeleiden tijdens deze grote stap. Met name het eerste moment, de kennismaking met de mentor en de nieuwe klasgenoten is altijd spannend. Wat ga je vertellen over je ziektebeeld? Hoe stel je je voor aan je nieuwe klasgenoten? De voorbereiding verzorg ik ook voor de vakdocenten van de nieuwe school: zo geef ik voorlichting over de diagnose, over eventuele aanpassingen aan het schoolprogramma, advies over hulpmiddelen zoals liftgebruik en digitale werkboeken. Alles wat nodig is voor een zo goed mogelijke overdracht en toekomstige begeleiding van Phaedra. “

Phaedra kijkt zelf enorm uit naar deze volgende fase. “Ik ga later mijn eigen hotel openen in Maastricht. Daar heb ik zeker havo voor nodig. Nu oefen ik vaak met koken thuis en met de borden uitserveren. Ik weet al precies hoe ik het hotel ga inrichten. Daar heb ik al tekeningen van gemaakt die ik heb verstopt. Ik wil niet dat iemand er met mijn ideeën vandoor gaat,”  eindigt ze vastberaden.

Kanjerketting als herinnering aan lange weg van chemo’s en behandelingen
De behandeling van kinderkanker duurt lang en is zwaar. Om kinderen met kanker te steunen heeft de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker de KanjerKetting ontwikkeld. De KanjerKetting is een systeem dat bestaat uit kralen. Elke KanjerKraal staat voor een bepaalde behandeling, onderzoek of gebeurtenis. Zo zijn er kralen voor een chemokuur, bestraling, prikken, een scan, een lumbaalpunctie, haarverlies, een supergoede dag, een vreselijke rotdag, een operatie, verblijf op de intensive care enz. Kinderen met kanker rijgen deze KanjerKralen aan een ketting. Die ketting, de KanjerKetting, vertelt hun verhaal. Zo ook het verhaal van Phaedra. Haar weg is zichtbaar in de kanjerketting die ze op haar slaapkamer heeft hangen.

Adelante ZO dichtbij helpt scholen en leerlingen van 0 tot 20 jaar met een (dreigende) fysieke beperking, leerlingen die ernstig, langdurig of chronisch ziek zijn en leerlingen die leer- en ontwikkelingsproblemen hebben zonder duidelijke oorzaak om zo goed mogelijk deel te blijven nemen aan het regulier onderwijs.