debuginfo

culture: nl-NL
Uit de dictionary Uw zoekterm
Menu

Sharenda Simons

“Ik wil ouders van kinderen met een niet-aangeboren hersenafwijking hoop geven voor de toekomst”

Sharenda Simons (9) was 7 jaar toen ze met enorme hoofdpijn in het ziekenhuis werd opgenomen. Na veel aandringen van haar ouders op verdere onderzoeken bleek Sharenda herpes encefalitis te hebben, een ontsteking van de hersenen als gevolg van een besmetting met het herpesvirus. Wekenlang was Sharenda doodziek, zwak, moe en verward. Vanaf haar thuiskomst merkten haar ouders dat Sharenda niet meer de oude was.

Meer informatie over onderwerpen verwant aan dit verhaal?

 

Kinderrevalidatie

 

Klinische revalidatie

 

NAH

 

Lees ook het verhaal van:

 

Imke Dirven


Kjell Vanberg

Sanne Hintzen

“Druk, overprikkeld, ontremd, emotioneel, Sharenda was Sharenda niet meer”, vertelt moeder Sandra. “Lichamelijk ging het goed, maar geestelijk verre van. We uitten onze zorgen bij de kinderneuroloog die ons naar een kinderrevalidatiearts bij Adelante in Valkenburg stuurde. Sharenda werd gescreend door een fysiotherapeut, logopedist, ergotherapeut, revalidatiearts, psycholoog en maatschappelijk werk. Ondertussen ging het op school, waar ze 1,5 uur per dag naar toe ging, helemaal niet goed. Aan de buitenkant was er niets te zien aan Sharenda. Klasgenootjes begrepen dan ook niet dat ze niet meer dezelfde persoon was. Ondertussen keerde Sharenda steeds meer in zichzelf, ontzettend verdrietig om te zien.”

Klinische opname
In april vond het eindgesprek plaats bij Adelante, naar aanleiding van de screenings. Hier werd moeder Sandra en vader Arno verteld dat Sharenda een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) heeft overgehouden aan haar aandoening. Sandra: “Ons werd geadviseerd Sharenda voor een periode van acht weken op te laten nemen in de Valkhorst, de klinische kinderrevalidatieafdeling van Adelante in Valkenburg. Hier zou Sharenda leren het beste uit zichzelf te halen en om te gaan met de beperkingen die haar hersenletsel haar toegebracht hebben. Ondanks dat wij dit heel heftig vonden waren we blij dat we eindelijk erkenning én hulp kregen. Ook Sharenda reageerde gelukkig positief.”

Wilskracht
Eind april werden Sandra, Arno en hun andere dochter Chiara (11) uitgenodigd om te komen ‘sight seeën’ bij de Valkhorst. “We kregen een indruk van hoe het leven in een woongroep eruit ziet”, vertelt Sandra. “Ondanks de gedegen voorbereiding viel de dag van de opname ons zwaar. Gelukkig voelde Sharenda zich als een vis in het water in de Valkhorst. Wilskracht is van groot belang, en dat heeft Sharenda gelukkig veel. We hebben het ervaren als een zware periode, maar we waren heel blij met alle goede zorgen. Geen vraag was teveel. Sharenda werd intensief begeleid door allerhande specialisten. Haar dag bestond in eerste instantie uit therapieën en spelen, waarbij ze geobserveerd werd. Tijdens de tweede helft van de opname kreeg Sharenda tevens les op de tegenoverliggende mytylschool. Wij als ouders werden goed op de hoogte gehouden door de twee aangewezen persoonlijke begeleidsters.”

Adelante mytylschool
De laatste drie weken van haar opname mocht Sharenda in de weekenden naar huis. Dat was heel fijn voor het gezin. Na acht weken was er voldoende informatie over Sharenda verzameld. Sandra: “Het NAH-team concludeerde dat Sharenda’s gedrag flink veranderd is. Ze neemt geen initiatief meer, ze is ontremd, ongeduldig, heeft problemen met plannen, is vergeetachtig, heeft concentratieproblemen, maakt storende geluiden, is snel boos, somber, moe en heeft veel hoofdpijn. Haar intelligentie is er nog, alleen is haar gedrag erg veranderd. Het NAH-team adviseerde ons Sharenda niet terug te plaatsen naar het reguliere onderwijs. Dit zou niet haalbaar zijn voor haar vanwege haar cognitieve beperkingen. Ze zou beter af zijn op een mytylschool; les in kleine groepjes met extra begeleiding en tijd voor therapieën en rust. Waar Sharenda eerst bleef volhouden terug naar haar oude school te willen, was ze nu snel overstag. Per 1 september 2015 is ze officieel kunnen beginnen op de mytylschool van Adelante. In haar klas hebben alle kinderen een andere beperking, maar iedereen is gelijk. Sharenda zit lekker in haar vel en het gaat steeds een beetje beter met haar. Artsen zeiden kort na haar ziekte dat het eerste jaar cruciaal zou zijn voor Sharenda’s herstel, na dat jaar zou er niet veel meer gebeuren. Gelukkig merken we dat dit niet klopt. Sharenda blijft vooruitgang boeken en dat geeft hoop!”

Vraagbaak
Sandra’s wijze van vertellen en de hoeveelheid kennis die ze heeft over NAH is bewonderenswaardig.  Sandra: “Ik ben me erg gaan verdiepen in alle informatie omtrent NAH’s. Er is zo weinig bekend. Haar beperking is onzichtbaar voor de buitenwereld, maar voor Sharenda en voor ons is er zo veel veranderd. Het zoeken naar informatie en het ondervragen van artsen gaf me houvast. Ik wil Sharenda helpen en hiervoor alles doen wat in mijn macht ligt. Nu wil ik heel graag andere mensen helpen als ervaringsdeskundige. Ik wil ouders van kinderen met een NAH hoop geven voor de toekomst. En ik wil een vraagbaak zijn.” Sandra Simons staat open voor vragen. U kunt contact met haar opnemen via 06-10812149 of per mail.

NB. Sharenda staat rechts, onder haar moeder op de foto.

overige cliëntverhalen>